Il XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva, dal titolo emblematico “In cronica attesa” – recentemente presentato a Roma – mostra le critiche condizioni in cui vivono le persone con patologie croniche o rare, che devono sopperire alle numerose carenze del sistema sanitario “combattendo” contro il tempo e a proprie spese.
Nonostante sette mesi fa sia stato approvato in Conferenza Stato-Regioni il Piano nazionale cronicità – che risulta, ad oggi, essere recepito formalmente solo in due regioni, Umbria e Puglia e la cui Cabina di regia, che dovrebbe monitorarne il recepimento formale e sostanziale, non è ancora stata istituita – i malati cronici e rari continuano ad affrontare la loro malattia in situazioni di estrema difficoltà, tra cure disattese, lunghe attese e costi a loro carico elevati. Questo è appunto quanto fotografato dal rapporto di Cittadinanzattiva, a cui hanno partecipato 46 associazioni aderenti al Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC), rappresentative di oltre 100 mila cittadini affetti per il 64% da patologie croniche e per il restante 36% da malattie rare.
Oltre il 60% delle associazioni segnala la carenza di servizi socio-sanitari sul proprio territorio (ad esempio logopedia, riabilitazione, assistenza domiciliare, servizi di trasporto); più del 50% evidenzia difficoltà in ambito lavorativo, legate alla propria patologia, disagi nel comunicare la malattia, difficoltà economiche. Inoltre, si evidenziano criticità relative al rapporto con i medici di famiglia, in termini di poca disponibilità all’ascolto, sottovalutazione dei sintomi, poca reperibilità e scarsa empatia. Anche sul fronte della prevenzione si è ancora indietro. Altri problemi riscontrati riguardano i ritardi diagnostici: a volte occorrono anni di attesa, sofferenza, solitudine ed incertezza, accompagnati da costi non indifferenti, prima di arrivare ad una diagnosi certa di malattia cronica o rara.
Altro aspetto critico, la gestione del dolore: per il 62% delle associazioni, il personale sanitario sottovaluta il dolore; per il 38% manca un raccordo tra specialista e servizio di cure palliative. Inoltre, il 28% lamenta che i costi per una adeguata terapia analgesica siano a carico dei cittadini; il 24% ha difficoltà a farsi prescrivere farmaci oppiacei.
In merito alla riorganizzazione dell’assistenza prestata sul territorio, sebbene la legge abbia introdotto ad esempio le AFT (Aggregazioni Funzionali Territoriali) e le UCCP (Unità Complesse di Cure Primarie), non sembra riscontrarsi alcun cambiamento e di conseguenza, i cittadini, nel 68% dei casi devono ricorrere al Pronto soccorso. E, dunque, i tempi di attesa nel percorso di cura si fanno sempre più lunghi: un’associazione su due afferma che non esiste, infatti, un percorso agevolato che garantisca tempi certi per l’accesso alle prestazioni sanitarie.
La riduzione dei posti letto ospedalieri comporta che, in due casi su cinque, i pazienti debbano ricoverarsi lontano dalla propria residenza o, in più di un caso su tre, accontentarsi di un posto letto in un reparto non idoneo. Quando il ricovero avviene in una struttura riabilitativa, lungodegenza o RSA, i cittadini segnalano lunghe attese per accedervi, la mancanza di equipe multi-professionali, la necessità di pagare una persona che assista il paziente ricoverato o il costo eccessivo della stessa struttura.
I costi annuali sostenuti privatamente dai cittadini con malattie croniche o rare possono essere, infatti, davvero esorbitanti ed arrivare anche ad massimo di 60.000 € per pagare la retta della residenza sanitaria assistita.
Ad aggravare ancora di più le condizioni in cui versano i malati cronici e rari, vi sono le difficoltà burocratiche relative soprattutto al riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap e riguardano principalmente l’accesso all’indennità di accompagnamento, il riconoscimento dell’handicap, l’accesso alla pensione di inabilità, l’assegno mensile di invalidità civile, l’indennità di frequenza. Sull’assistenza protesica ed integrativa, oltre la metà delle associazioni lamenta troppe differenze regionali.
Inoltre, ancora molto poche le Asl che coinvolgono i pazienti e i propri familiari in programmi di formazione per la gestione della malattia; a tale inettitudine cercano di sopperire la maggioranza delle associazioni coinvolgendo i propri associati in corsi su terapie e prevenzione, sostegno psicologico, aderenza terapeutica, campi scuola per i giovani.
Difficoltà ancora più pesanti, soprattutto dal punto di vista psicologico, quando si parla di bambini e ragazzi affetti da una patologia rara, che spesso devono rinunciare a partecipare alle attività extrascolastiche, si scontrano con la presenza di barriere all’interno dell’edificio scolastico e talvolta subiscono situazioni come l’isolamento dai compagni o addirittura atti di bullismo.
Infine, sul fronte della sanità digitale, si sa l’Italia è ancora in ritardo; la gran parte degli intervistati ritiene che la telemedicina ancora stenta a decollare mentre l’utilizzo della ricetta dematerializzata non è ancora omogeneo su tutto il territorio nazionale.
