La raccolta e il trattamento dei dati sanitari svolgono un ruolo fondamentale nella sorveglianza della salute pubblica, consentendo ad esempio di mappare le malattie o identificare la causa di un’epidemia ma, allo stesso tempo, possono dare origine a problemi rilevanti in caso di violazione della privacy.
L’OMS sottolinea che non sempre si riesce ad ottenere una sorveglianza di qualità e, a tal proposito, ha realizzato 17 linee guida[1],[2] in grado di aiutare gli operatori ed i politici nelle questioni etiche riguardanti la sorveglianza sanitaria pubblica, che riportiamo di seguito in estrema sintesi:
- I Paesi hanno l’obbligo di sviluppare sistemi di sorveglianza adeguati e sostenibili, il cui lavoro deve tener conto delle priorità della sanità pubblica, includendo anche rifugiati e individui in transito
- I Paesi devono garantire l’aderenza agli standard etici nelle situazioni di emergenza e non emergenza, puntando anche sulla formazione del personale
- I dati devono essere raccolti esclusivamente per uno scopo di sanità pubblica, ad esempio per ridurre la mortalità e aumentare l’accesso alle cure
- I dati raccolti devono essere di qualità e la loro adeguatezza dipenderà dal contesto in cui verranno utilizzati, ad esempio in certi Paesi potrà essere valorizzata la loro rapida raccolta, in altri la loro accuratezza
- La pianificazione della sanità pubblica deve fondarsi sulla trasparenza, in modo tale da distribuire le risorse economiche nel miglior modo possibile
- La comunità globale ha l’obbligo di sostenere i Paesi dove mancano le risorse per la sorveglianza
- In certi casi gli operatori devono rendere maggiormente partecipe la comunità nella pianificazione, nella realizzazione e nell’utilizzo dei dati della sorveglianza
- I responsabili della sorveglianza devono effettuare un continuo monitoraggio dei dati e decidere preventivamente quali azioni compiere, in modo tale da prevenire e reagire prontamente di fronte a un danno
- La sorveglianza deve tener conto dei gruppi maggiormente suscettibili a malattie o ingiustizie
- Gli operatori devono poter usare tecnologie capaci di proteggere i dati personali dall’accesso non autorizzato e dalla loro divulgazione, garantendo che non vengano persi o distrutti
- In determinate circostanze si può ricorrere alla raccolta di nomi o dati identificabili, ad esempio per non sopravvalutare l’incidenza o la prevalenza di una malattia
- In alcuni casi il sistema di sorveglianza della sanità pubblica può usare i dati senza chiedere il consenso informato
- I risultati ottenuti dal lavoro di sorveglianza della sanità pubblica devono essere comunicati al pubblico di destinazione, ad esempio alla comunità, agli opinion leader o agli operatori sanitari
- I responsabili della sorveglianza sanitaria pubblica sono obbligati a condividere i dati con altri cittadini e con le agenzie di sanità pubblica internazionali
- In situazioni di emergenza la condivisione dei dati deve essere rapida, ad esempio per ridurre la diffusione di un’epidemia
- In determinati casi le agenzie di sanità pubblica possono usare e condividere dati di sorveglianza per scopi di ricerca
- La condivisione dei dati di sorveglianza capaci di portare all’identificazione personale non devono essere condivisi con agenzie al di fuori del settore sanitario, mentre ciò può essere fatto con i dati di salute pubblica aggregati
La digitalizzazione dei dati sanitari svolge un ruolo fondamentale nel settore della sorveglianza della salute pubblica, consentendo agli operatori non solo di attuare misure preventive ma anche di intervenire tempestivamente nel miglior modo possibile in presenza di un problema di salute pubblica. Il corretto utilizzo e la corretta condivisione dei dati svolgono un ruolo importante in questo contesto e le linee guida dell’OMS costituiscono una guida di riferimento per la loro corretta gestione, promuovendo in questo modo un’ulteriore diminuzione delle disuguaglianze in termini di accesso alle cure.
