“Il Testo unico malattie rare. Impatto sui LEA e accesso alle terapie“. Questo il tema della tavola rotonda organizzata dall’Istituto per la Competitività (I-Com) giovedì 5 maggio.
L’iniziativa ha voluto essere un’occasione di confronto sul tema, dal momento che lo scorso anno è stato molto importante per i malati rari, sia per la risoluzione ONU che ha riconosciuto i loro diritti fondamentali, sia per l’approvazione in Italia del Testo Unico Malattie Rare. La Legge rappresenta un passo avanti fondamentale e molto atteso per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca per la produzione dei farmaci orfani, ma non è il punto di arrivo e uno dei punti strategici su cui focalizzare l’attenzione è proprio l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza. L’obiettivo dell’incontro vuole essere quello di raccontare il percorso che ha portato alla stesura del Testo, sottolineare i profili che lo rendono uno strumento concreto per i pazienti affetti da tali patologie e gli aspetti che ancora restano da chiarire per poter procedere con gli atti necessari alla sua implementazione.
Dopo i saluti del presidente I-Com Stefano da Empoli l’incontro è stato aperto e moderato dal direttore dell’Area Innovazione dell’Istituto per la Competitività Eleonora Mazzoni.
A seguito del keynote speech del Coordinatore del Tavolo tecnico Malattie Rare del Ministero della Salute Andrea Lenzi, sono intervenute la senatrice e Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare Paola Binetti (Commissione Igiene e Sanità), la senatrice Paola Boldrini (Commissione Igiene e Sanità) e la componente dell’Intergruppo Onorevole Fabiola Bologna (Commissione Affari sociali).
Al Q&A con i partecipanti hanno preso parte, tra gli altri: Isabella Ciancaleoni Bartoli (OMAR), Tiziana Nicoletti (Cittadinanzattiva), Maurizio Scarpa (coordinamento regionale malattie rare FVG e MetabERN), Annalisa Scopinaro (UNIAMO FINMR Onlus), Domenica Taruscio (Istituto Superiore di Sanità) e Paolo Ursillo (AGENAS).
A conclusione del tavolo è intervenuto il Direttore Generale della Programmazione Sanitaria Ministero della Salute Andrea Urbani.
