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Tag: malattie rare

malattie

Malattie rare, arriva il primo decreto attuativo del Testo unico

Articolo
Maria Vittoria Di Sangro
Nell'Unione europea una malattia viene definita rara se colpisce meno dello 0,05% della popolazione (5 casi ogni 10.000 persone). Nonostante all'apparenza possa sembrare una percentuale marginale, le patologie rare sono moltissime e continuano ad...
Malattie Rare

Il Testo unico malattie rare. Impatto sui LEA e accesso alle terapie

Roundtable
I-Com
Si è svolta il 5 maggio la tavola rotonda I-Com dedicata al "Testo Unico Malattie Rare. Impatto sui LEA e accesso alle terapie", con la partecipazione di numerosi stakeholder del mondo istituzionale, accademico, scientifico e dell'associazionismo...
salute

Malattie rare, a che punto siamo in Italia (e in Europa)

Approfondimento
Maria Vittoria Di Sangro
È stata approvata e pubblicata in Gazzetta Ufficiale la prima legge dedicata unicamente alle malattie rare in Italia. Lo scopo del testo unico è proprio quello di organizzare un ambito già di per sé molto...
malattie rare

Malattie rare, dall’impatto del Covid-19 alle prospettive del Pnrr

Approfondimento
Maria Rosaria Della Porta
La pandemia da Covid-19 ha messo a dura prova il Servizio sanitario nazionale (Ssn) e prodotto conseguenze rilevanti non solo sulla gestione dei pazienti affetti dal virus ma anche sull’accesso alle visite e ai...
malattie

Malattie rare, arriva l’ok (convinto) della Camera. Adesso il Senato

Articolo
Maria Vittoria Di Sangro
Dopo due anni di attesa e numerosi rinvii dovuti soprattutto alla mancanza di relazioni tecniche necessarie, il Testo Unico delle Malattie Rare è stato finalmente approvato dalla Camera e passa ora al Senato per...
orfani

Challenges and opportunities for the development of OMPs in Europe

Article
Maria Vittoria Di Sangro
Orphan Medicinal Products (OMPs) are used for the diagnosis, prevention and treatment of rare diseases. Although their prevalence is less than 5 cases per 10,000...

Perché sulle malattie rare bisogna tenere alta l’attenzione. Il rapporto MonitoRare

Articolo
Cinzia Aru
La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus ha tenuto nei giorni scorsi a Roma la presentazione di MonitoRare - IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia. Una malattia viene definita...

Un’opportunità per innovare: la Rete Nazionale per i Tumori Rari

Articolo blog
Cinzia ARU
Secondo quanto riportato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMAR) una patologia viene definita rara nell'Unione Europea quando la sua prevalenza, intesa come numero di casi osservabili su una data popolazione, non supera lo 0,05% della popolazione...

Rare diseases: a common problem

Blog article
Cinzia ARU
Il 29 febbraio, una giornata rara, che si presenta una volta ogni quattro anni, ha consentito alle persone affette da malattie rare di far sentire la propria voce. Contrarre una malattia è un evento...