Tag: malattie rare
Malattie rare, arriva il primo decreto attuativo del Testo unico
Nell'Unione europea una malattia viene definita rara se colpisce meno dello 0,05% della popolazione (5 casi ogni 10.000 persone). Nonostante all'apparenza possa sembrare una percentuale marginale, le patologie rare sono moltissime e continuano ad...
Il Testo unico malattie rare. Impatto sui LEA e accesso alle terapie
Si è svolta il 5 maggio la tavola rotonda I-Com dedicata al "Testo Unico Malattie Rare. Impatto sui LEA e accesso alle terapie", con la partecipazione di numerosi stakeholder del mondo istituzionale, accademico, scientifico e dell'associazionismo...
Malattie rare, a che punto siamo in Italia (e in Europa)
È stata approvata e pubblicata in Gazzetta Ufficiale la prima legge dedicata unicamente alle malattie rare in Italia. Lo scopo del testo unico è proprio quello di organizzare un ambito già di per sé molto...
Malattie rare, dall’impatto del Covid-19 alle prospettive del Pnrr
La pandemia da Covid-19 ha messo a dura prova il Servizio sanitario nazionale (Ssn) e prodotto conseguenze rilevanti non solo sulla gestione dei pazienti affetti dal virus ma anche sull’accesso alle visite e ai...
Malattie rare, arriva l’ok (convinto) della Camera. Adesso il Senato
Dopo due anni di attesa e numerosi rinvii dovuti soprattutto alla mancanza di relazioni tecniche necessarie, il Testo Unico delle Malattie Rare è stato finalmente approvato dalla Camera e passa ora al Senato per...
Sfide e opportunità per lo sviluppo dei farmaci orfani in Europa
I farmaci orfani sono medicinali utilizzati per la diagnosi, la prevenzione e il trattamento delle malattie rare. Nonostante la loro prevalenza sia inferiore ai 5 casi ogni 10.000 persone, se ne contano circa 5.000...
Perché sulle malattie rare bisogna tenere alta l’attenzione. Il rapporto MonitoRare
La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus ha tenuto nei giorni scorsi a Roma la presentazione di MonitoRare - IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia.
Una malattia viene definita...
Un’opportunità per innovare: la Rete Nazionale per i Tumori Rari
Secondo quanto riportato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMAR) una patologia viene definita rara nell'Unione Europea quando la sua prevalenza, intesa come numero di casi osservabili su una data popolazione, non supera lo 0,05% della popolazione...
Malattie rare: un problema comune
Il 29 febbraio, una giornata rara, che si presenta una volta ogni quattro anni, ha consentito alle persone affette da malattie rare di far sentire la propria voce. Contrarre una malattia è un evento...
